Aile Katılımı ve İşbirliği Dersi 1. Ünite Özet

Giriş

Engelli çocuğu olan ya da kronik rahatsızlığı olan çocukların bulunduğu ailelerden bazılarının bu durumla sağlıklı bir şekilde başa çıkarak ailedeki olumlu havayı sürdürebildiğini; bazı ailelerin ise bunu gerçekleştiremediğini göstermektedir.

Engelli çocuğu olan aile bireylerinin yaşadıkları süreçler ve yaşanabilecek psikolojik sorunların ele alınması onların gereksinim duyduğu psikolojik ve sosyal desteğin sunulması açısından önemlidir.

Ailenin Tanımı ve Engelli Bireylerin Aile Üzerindeki Etkisi

Ailenin Tanımı

Aile, bireylerin içinde doğup büyüdüğü ya da yaşamlarının büyük bir kısmını geçirdikleri sosyal bir gruptur.

Ailenin İşlevleri

Aile kurumunun en önemli özelliği, aile işlevlerini düzenli olarak yerine getirmesidir. Bütün toplumlarda ailenin dört temel fonksiyonu vardır. Bunlar; cinsellik, üreme, ekonomi ve eğitimdir.

Aile Tipleri

Ailenin yapısı toplumdan topluma göre değişmektedir.

• Tek kişilik hane halkı: Sadece tek kişinin yaşadığı hane halkıdır.
• Çekirdek aile: Anne-baba ve /veya evlenmemiş çocuklar ile tek ebeveyn ve çocuklardan oluşan ailedir.
• Geniş aile: Geniş aile ise en az iki neslin bir arada yaşadığı, anne-baba ve/veya çocuklar, büyükanne, büyükbaba, hala, amca vb. akrabalardan oluşan kalabalık aile tipidir
• Diğer hane halkı: Aralarında akrabalık bağı bulunsa dahi aynı evde kalan öğrenci, işçilerden oluşan hanedir.
• Ataerkil geniş aile: Aile başkanı ve karısıyla evli oğulları, gelinleri veya evli oğul ve diğer bekâr çocukları ya da tek bir evli oğul, gelin ve torunların birlikte oturduğu aile tipidir.
• Geçici geniş aile: Aile başkanının kendi ana babası bekâr kardeşleri, karısının bu tür yakınları ya da her ikisinin diğer akrabalarının bulunduğu aile tipidir.
• Parçalanmış aile: Ölüm, boşanma, ayrı yaşama gibi nedenlerle karı ve kocadan birinin ya da her ikisinin bulunmadığı aile tipidir.
• Tek ebeveynli aile: Çocuklarla birlikte sadece anne ya da babanın bulunduğu aile tipidir.

Engelli Bireylerin Aile Üzerindeki Etkileri

Ailenin engele uyum süreci oldukça yıpratıcı ve zorlu bir süreçtir. Her aile bu süreçten kendine özgü olması nedeniyle farklı şekillerde etkilenerek geçmektedir. Çocuğun gelişimine göre ailenin geçirdiği farklı aşamalar vardır. Bunlar imgeleme, bakım, otorite, rehberlik, bağlılık ve ayrılış olarak altı aşamada incelenebilir.

• Erken çocukluk döneminde; aile, doğru tanının konulması, arkadaşların ve ailenin engelli çocuklarının durumundan haberdar edilmesi, çocukların bir hizmete yerleştirilmesi ve uzmanlarla ilişkilerin geliştirilmesi konularıyla ilgilenmektedir.
• Okul çağında; aile yeni hizmetlerin farkına varılması, yasal hak ve sorumlulukların öğrenilmesi, çocuğun hangi okul hizmetinden yararlanacağının ve akademik etkinlikler dışındaki etkinliklerin planlanması konularıyla ilgilenir
• Ergenlik döneminde; engelin uzun süreli doğası, uzun süreli bağlılığın etkilerinin farkına varılması, çocuğun cinsiyeti ve cinsellikle ailenin yüzleşmesi, ergen akranları tarafından çocuklarının reddedilmesi, çocuğun yaşına uygun etkinliklerin bulunması, eğitim süreçlerinin tanımlanması gibi konularla ilgilenir.
• Yetişkinlik döneminde; aile çocuklarının yetişkin olarak yetişkin yaşam düzenin sağlanması, aileden uzak sosyalleşme etkinliklerinin sağlanması, ebeveynlerin ölümü ve çocuklarının korunması gibi konularla ilgili sorunlar ve çözüm yolları ile ilgilenirler.

Engelli Aile Bireylerinin Tepkilerini Açıklayan Modeller

Aileler, engelli çocuğa sahip olduklarının farkına vardıklarında bu duruma karşı bir karşıt tepki göstermektedir. Ailelerin engele karşı tepkileri, her ailenin özelliklerine göre farklılık göstermektedir.

Aşama modeli uzmanlar ve aileler tarafından kabul gören bir modeldir. Sosyal çevre modeli aynı zamanda stres ile başa çıkmada kullanılan bir modeldir ve birbirini kapsayan 5 sistemden oluşur:

1. Ontojenik Sistem: Bireyin psikolojik yeterliliklerini içeren sistemdir.
2. Mikrosistem: Ontojenik sistemi kapsayan ve aile üyeleri arasındaki etkileşimin doğasını içeren sistemdir.
3. Ekosistem: Mikrosistemi kapsayan ve uyumu kolaylaştırmak için kullanılabilir sosyal destekleri ve durağan çevreyi içeren sistemdir.
4. Mezosistem: Ekosistemi kapsayan ve bireysel işlevlerin içerisinde gerçekleştirildiği iki ya da ikiden fazla ortamı kapsayan sistemdir.
5. Makrosistem: Bütün sistemleri kapsayan ve modern aile hayatını çevreleyen kültürel inançları, değerleri ve tutumları içeren sistemdir.

Temelini sosyal çevre modelinin oluşturduğu bütünleyici yaklaşım ise uyumun hem ailenin hem de çocuğun ihtiyaçlarını karşılamasının gelişimsel bir süreci olduğunu vurgular.

• Ekoloji: Bireyin ve çevrenin birbiri ile karşılıklı ilişki içinde bulunmasıdır.
• Gelişim: Bireyin ve çevrenin birbiri ile etkileşimi ile devamlı gelişim içinde olan uyumudur.
• Davranış: Bireyin daha önce yapılandırılmış davranış desenleri çerçevesinde belirli zamanı, konuyu ve yeri içeren ortamda meydana gelen birey ve çevre arasındaki dinamik ilişkilerin gösterilmesidir.
• Uygunluk: Birey ile çevre arasındaki mükemmel uyuşmadır.

Aşama Modeli

Ailelerin çeşitli aşamalardan geçerek kabul ve uyum aşamasına geldiğini varsayan bir modeldir.

• Birinci Aşama: Şok, inanmama ve yadsıma (inkar) aşaması, engelli çocuğu olduğunu öğrenen ailelerde sıklıkla ilk görülen tepkilerdir. Aileler, bu aşamada çocuklarının engelli olduğunu kabul etmek istemezler.
• İkinci Aşama: Öfke ve içerleme duygusunun yaşandığı aşamadır. Aile çocuğa konulan tanıyı ve yardım önerilerini öfke duyarak reddeder.
• Üçüncü Aşama: Pazarlık aşamasında yetersizliğin bir şekilde ortadan kalkacağına inanır. Buna inanmaya iten etkenlerden biri “neden biz/ben” sorusuna aradıkları yanıtlardır. Diğeri ise içinde bulunduğu kültürün, inandığı dinîn ve toplumun özellikleridir. Aile bu etkenlerin gereklerini yerine getirerek engeli ortadan kaldırabileceğine inanır.
• Dördüncü Aşama: Depresyon ve umutsuzluk aşamasında aile gerekli yardımlara ulaşır ve kendi iç dinamiklerini doğru ve etkili bir şekilde kullanırsa kazançlı çıkabilir ve kabullenme aşamasına ulaşabilir.
• Beşinci Aşama: Bu aşamada aile, engelli çocuğunu ailenin bireyi olarak kabul eder. Ailenin algıları değişmiştir. Çocuklarının güçlü oldukları yönlerine odaklanarak daha güçlü hale getirmeye ve yetersizlik duyduğu alanlarda gereksinim duyulan hizmetlere ulaşmasını sağlayarak onu hayata hazırlamaya çalışırlar.

Engelli Aile Bireyleri İle Yapılan Çalışma Sonuçları

Engelli çocuğu olduğunu öğrenen ebeveynlerin yaşam amaçlarını gözden geçirdikleri, yapmak istedikleri birçok şeyi erteledikleri veya tamamen iptal ettikleri sık gözlenen davranışlar arasındadır.

Engelli çocuğun aile yaşamına katılmasıyla ailenin ekonomik durumunun olumsuz yönde etkilendiği, pek çok anne babanın artan düzeyde kaygı, depresyon ve düşük benlik saygısı (öz saygı) gösterdikleri, evlilik ilişkilerinde bozulma ve kişisel uyumlarında azalma olduğu görülmüştür.

Öte yandan az sayıda olsa da bazı çalışmalarda, engelli olan bir çocuğa sahip olmanın ebeveynler açısından bazı olumlu sonuçlar doğurabileceği belirtilmektedir. Ebeveynlerin engelli olan çocukları için sürekli bir “ortak çaba” içine girerek, öncekine oranla daha da yakınlaşıp ilişkilerini güçlendirebilecekleri ya da engelli çocuğa sahip olduktan sonra o ana kadar yaşadıkları sorunların başa çıkılabilecek düzeyde olduğunun farkına vararak ilişkilerini yeniden gözden geçirebilecekleri vurgulanmaktadır.

Engelli Bireye Sahip Anne-Babaların Ruhsal Durumlarının Belirlenmesine Yönelik Bazı Çalışmalar

• Doğan (2010): İşitme engelli çocuğu olan ve olmayan ana-babaların stres, depresyon ve sürekli kaygı belirtileri açısından farklılaşıp farklılaşmadıklarını incelemiştir. işitme engelli çocuğu olan ana-babaların stres, depresyon ve kaygı düzeylerinin olmayanlarınkinden; cinsiyet düzeyinde ise her iki gruptaki annelerin stres, depresyon ve kaygı düzeylerinin babalarınkinden daha yüksek olduğunu saptamıştır.
• Uğuz, Toros, Yazgan İnanç, Çolakkadıoğlu (2004): Bedensel veya zihinsel engelli çocuğa sahip annelerin, ruhsal olarak engelli çocuğa sahip olmayanlardan daha çok etkilendiğini belirlemişler.
• Işıkhan (2006): Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu (SHÇEK)’nun denetiminde hizmet veren toplam 271 özel rehabilitasyon merkezinden hizmet alan toplam 2688 anne ile gerçekleştirdiği çalışmasında zihinsel engelli çocuğunu yetiştirirken annelerin psikolojik ve ekonomik odaklı sorunları daha fazla yaşadığı belirlemiştir.
• Yıldırım, Hacıhasanoğlu Aşılar ve Karakurt (2012): Annelerin özellikle depresyon, somatizasyon, öfke/düşmanlık, paranoid düşünce ve psikotizm yönünden psikolojik belirti gösterdiklerini belirlemiştir.
• Sen ve Yurtsever (2007): Serabral palsili (beyin felci) ve mental retardasyonlu (zekâ geriliği)  çocuğu olan annelerin üzüntüyü, otizmli çocuğu olan annelerin ise öfke ve yalnızlık duygularını daha fazla yaşadıklarını belirlemişlerdir.
• Coşkun ve Akkaş (2009): 150 anne ile yaptıkları bu çalışmada engelli çocuğa sahip olan annelerin sürekli kaygı düzeylerinin yüksek olduğunu, sosyal destek düzeyiyle sürekli kaygı düzeyleri arasında ters ilişkinin var olduğunu saptamışlardır.

Engelli Bireye Sahip Anne-Babaların Yaşam Kalitelerine İlişkin Bazı Çalışmalar

• Canarslan ve Ahmetoğlu (2015): Engelli çocukların anne-babalarının fiziksel ve zihinsel sorunlara karşı daha savunmasız olduklarını ve daha düşük bir yaşam kalitesine sahip olduklarını, engelli çocuğa sahip ailelerde çocuğun bakımına yönelik sorumluluğun büyük bir kısmını anneler üstlendiği için, annelerin sahip oldukları diğer rollerden vazgeçtiklerini, sosyal aktivitelere katılım ve sosyal yaşamlarında azalma olduğunu saptamışlardır.
• Akandere, Acar ve Baştuğ (2009): Zihinsel, fiziksel, zihinsel-fiziksel engelli çocuğa sahip anne- babaların umutsuzluk ve yaşam doyum düzeyleri ile yaş, eğitim, gelir düzeyi, engeli, çocuğun cinsiyeti arasında anlamlı bir ilişki tespit edilmiştir.
• Mugno, Ruta, D’Arrigo ve Mazzone (2007): Engelli çocuğa sahip ailelerin fiziksel aktivite, sosyal ilişkilerde bozulma, genel olarak yaşam kaliteleri ve sağlıklarında bozulma olduğu saptanmıştır.
• Tunç (2011): Kiminle olursa olsun yaşanılan bir sıkıntının anlatılabilmesi, birileriyle paylaşılabilmesi annelerin her alanda yaşam kalitesini yükselttiğini belirlemiştir.
• Aysan ve Özben (2007): Engelli çocuk babalarının çocukla ilgilenmede annelere göre daha az fonksiyonel oldukları, daha çok maddi ve manevi destek sağlama çabasına girdikleri gözlenmiştir.