Bakıma Gereksinimi Olan Engelli Bireyler 2 Dersi 4. Ünite Özet

Giriş

Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB), bireyin başkalarını nasıl algıladığı, başkaları tarafından nasıl algılandığı, sosyalleşme kavramına nasıl bir anlam yüklediği, neden insanlardan uzaklaşarak yalnızlığı tercih ettiği, kelimelerin, sesleri, işaretlerin, kokuların, duyguların kısacası tipik insan için genel geçer anlamlar taşıyan durumlarının ona ne hissettirdiği gibi karmaşık ve halen çözümü bulunamamış bir çok soruyu içeren karmaşık bir bozukluktur.

Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB)

Otizm spektrum bozukluğuna ilişkin olarak farklı alanlardan uzmanlar tarafından yapılmış farklı tanımlamalar bulunmaktadır. Bu tanımların en fazla kabul göreni olan Amerikan Psikiyatri Birliği tarafından yapılan tanıma göre OSB, erken çocukluk döneminden itibaren sınırlı/yinelenen davranış örüntüleri, sosyal iletişim ve etkileşim sınırlılıklarıyla kendini gösteren, yaşam boyu süren karmaşık bir nöro-gelişimsel bozukluktur. Otizm spektrumu bozukluğundaki “spektrum” terimi geniş yelpazedeki semptom ve şiddeti ifade eder.
OSB sıklıkla çocuk çağı şifrozenisi karıştırılmaktadır. Belirtileri arasında benzerlikler bulunmasına karşın OSB bir ruh hastalığı değildir.
Sıklıkla karşılan yaygın gelişimsel bozukluk (YGB) tanısı ve OSB birbirlerinden farklı bozukluklar değildir. YGB ve OSB eş anlamlıdır.
OSB’li her birey kendine özgü özelliklere sahiptir ve sıralanan bu yetersizlikleri farklı düzeylerde gösterebilmektedir. Bu nedenle, OSB alanında tek bir sınıflama sistemi üzerinde uzlaşı sağlanamamaktadır. OSB alanında dünyada en fazla kabul gören tanılama ve sınıflama sistemi Amerikan Psikiyatri Birliği tarafından yayınlanan Ruhsal Bozukluklar Tanılama ve İstatistik El Kitabında(DSM-V) belirtilen sınıflamadır. Bugün bu el kitabının yayınlanan beşinci sürümünde otizm spektrum bozukluğu, (a) hafif düzeyde destek gereksinimi olan otizmli birey, (b) orta düzeyde destek gereksinimi olan otizmli birey ve (c) ağır düzeyde destek gereksinimi olan otizmli birey olarak sınıflandırılmaktadır.
DSM-IV-TR ye göre ise otizm spektrum bozukluğu olan bireyler beş grupta incelenmektedir. DSMIV- TR’de OSB sendrom odaklı olarak sınıflandırılmıştır. Bu sisteme göre otizm spektrum bozukluğu kategorileri aşağıda sıralanmıştır:

• Otizm ya da Otistik Bozukluk: DSM-IV-TR tanı ölçütlerine göre sosyal etkileşim, iletişim ve sınırlı yinelenen davranışlar başlığı altında tanımlanan özelliklerden en az altısına uygun belirtileri gösteren bireylerdir.
• Asperger Sendromu: Yüksek işlevli otizm olarak da adlandırılabilen Asperger Sendromunda, otizmden farklı olarak iletişim ve dil becerilerinde sınırlılıklar görülmemektedir. Ayrıca Asperger Sendromlu bireylerin önemli bir kısmı, tipik gelişen akranlarıyla kıyaslandığında ortalamanın üzerinde zeka düzeyine sahiptirler. Bu bireylerde günlük yaşam ve özbakım sorunlarının görülmemesine karşın, sosyal etkileşim ve iletişim sorunları nedeniyle yaşa uygun akran etkileşimi gerçekleştirememe, başkalarının duygularını anlamada zorluklar yaşama, istenmeyen sosyal dikkati üzerine çekme gibi sorunlar gözlenmektedir.
• Çocukluğun Dezintegratif Bozukluğu: Bu bozukluğun bilinen en önemli ayırıcı özelliği, iki yaşına kadar normal süren gelişimin, iki yaşından sonra geriye gitmesi ve bireyin edindiği beceri ve davranışları yıkıcı olarak kaybetmesidir.
• Rett Sendromu: Hemen hemen sadece kızlarda görülen Rett sendromu, tıpkı çocukluğun dezintegratif bozukluğunda olduğu gibi normal gelişimin, 5-30 ay civarlarında gerilemeye başlamasıdır.
• Atipik Otizm (Başka Türlü Adlandırılamayan Otizm): Bu sınıflama otizm spektrum bozukluğunun tüm belirtilerini göstermeyen, ama diğer kategorilere de girmeyen durumlarda kullanılmaktadır. Atipik otizmde, bireyler sosyal etkileşim, iletişim ve sınırlı/ yinelenen davranışlarda sınırlılıklar göstermelerine karşın, herhangi bir otizm kategorisi altına girememektedirler.

DSM-V’de otizm spektrum bozukluğunun tanılamasında sendrom odaklı yaklaşımdan, destek odaklı yaklaşıma geçildiği görülebilmektedir. Bu sınıflamada otizm spektrum bozukluğu, (a) hafif düzeyde destek gereksinimi olan bireyler, (b) orta düzeyde destek gereksinimi olan bireyler ve (c) yoğun düzeyde destek gereksinimi olan birey olarak sınıflandırılmaktadır.

• Hafif düzeyde destek gereksinimi olan bireyler: Bu kategoriye giren bireylere uygun destek bulunmaması halinde, sosyal iletişimdeki sınırlılıklar belirgin yetersizliklere neden olmaktadır. Bu kategoriye giren bireyler toplumsal ve sosyal etkileşimleri başlatmakta güçlük çeker ve başkalarının sosyal görüşlerine uygun olmayan tepkiler verebilmektedir. Bireyler sosyal etkileşim fırsatlarına ilgi göstermemektedirler. Bu kategoriye giren bireylerde gözlenen sınırlı/ tekrarlayıcı davranış örüntüleri, bireyin birden fazla değişik ortamda, önemli işlevsellik sorunları yaşamasına neden olmaktadır.
• Orta düzeyde destek gereksinimi olan bireyler: Bu kategoriye giren bireyler ise destek sunulmasına rağmen sözlü veya sözsüz iletişimde ciddi derecede sınırlılıklar yaşamakta; sosyal etkileşim başlatamamakta, kendisine yöneltilen etkileşim girişimlerine ise normal dışı tepkiler vermektedir. Sınırlı/ yinelenen davranışlar incelendiğinde ise, bireylerin stereotipik davranışların herkes tarafından açıkça görülebilecek ve günlük yaşam işlevlerini önemli ölçüde aksatacak şekilde sergilediği görülmektedir.
• Yoğun düzeyde destek gereksinimi olan birey: Bu bireylerde sözlü ve sözsüz iletişim biçimlerinde çok ciddi yetersizlikler görülmektedir. Çok sınırlı düzeyde sosyal etkileşim sergilemekte (hatta hiç sergilememekte), etrafında olup biten olaylara hiç tepki vermemektedirler. Sınırlı/yinelenen davranışlar incelendiğinde ise, bireylerin yaşamında neredeyse değiştirilemeyecek ritüel ve sterotipik davranışların olduğu ve bu davranışlara herhangi bir şekilde müdahale edildiğinde çok sert davranıl problemleri sergileyen bireylerdir.

Türkiye’de OSB ‘nin yaygınlığına ilişkin elimizde kesin bir bilgi bulunmamaktadır. Ancak Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi (Centers for Disease Control Prevention-CDC) tarafından yayınlanan 2014 yılı verilerine göre her 68 bireyden birinde görülmektedir. Bununla beraber erkek çocuklarda kız çocukların oranla görülme sıklığı 4-5 kat fazladır.
Otizm spektrum bozukluğunun halen belirlenebilmiş bilinen tek nedeni yoktur. Bozukluğun karmaşıklığı ve semptomların değişmesi nedeniyle muhtemel pek çok neden öne sürülmekte ve risk faktörleri açıklanmaktadır.

Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylerin Özellikleri

Tanımlandığı ilk yıllardan itibaren OSB’nin temel yetersizlik alanları içerisinde sosyal etkileşim, dil ve iletişim sorunları, sınırlı/tekrarlayıcı davranışlar, başkalarının duygularını anlama sorunları, yalnızlığı tercih etme, duyusal uyaranlara normal dışı tepkiler gösterme, rutinlere ve aynılığa olan aşın bağımlılık gibi özellikler yer almaktadır. OSB’nin Serebral Palsi ya da Down Sendromu gibi ayırt edici fiziksel özellikleri bulunmamaktadır.
OSB’li bireylerde iletişim becerilerindeki sınırlılıklar, herhangi bir iletişim girişiminde bulunmamadan, kendi özgü dil geliştirme, tekrarlayıcı konuşma (ekolali), ses tonu ve cümle hızında farklılıklar geliştirmeye kadar çeşitli boyutlar içermektedir.
İletişim becerileri alıcı dil ve ifade edici dil becerileri olarak üzere iki grupta incelenebilmektedir. OSB’li bireylerde alıcı ve ifade edici dil becerilerinde değişik düzeylerde bozulmalar görülebilmektedir. Alıcı dil becerileri en sade tanımıyla, söz, bakış, jest veya yüz ifadesiyle verilmek istenen mesajın anlaşılmasıdır. İfade edici dil becerileri ise karşı tarafa bir mesaj iletmek için söz, bakış, jest veya yüz ifadelerinin kullanılmasıdır. OSB’li bireyler iletişimin her iki boyutunda da önemli derecede sınırlıklar yaşamaktadırlar.
İfade edici dil becerileri açısından incelendiğinde, OSB’li bireylerin yaklaşık yarısı konuşmayı hiç öğrenememektedir. Konuşmayı öğrenen bireylerin önemli bir kısmında ise,

• Bağlam dışı konuşma
• Mekanik ses tonu
• Daha önce radyo ve televizyondan dinlediği sesleri ilgisi ortamlarda tekrar etme (vokal sterotipi)
• Dilin amaçlı (nesne ve hizmet isteme) kullanımında zorluklar
• Sınırlı sayıda sözcük kullanımı
• Dil bilgisi kurallarına uygun konuşamama
• Kendi ilgileri doğrultunda konuşma gibi sorunlar gözlenmektedir.

Otizm spektrum bozukluğu olan bireylerin evrelerinde duydukları sesleri hemen duyduktan sonra veya başka bir zaman üst üste tekrar etmelerine ekolali adı verilmektedir. Alıcı dil becerileri açısından bakıldığında OSB’li bireylerin önemli bir kısmının farklı düzeylerde sorunlar yaşadığı görülmektedir.
OSB’li bireyler sözel veya sözel olmayan iletişim girişimlerini anlama, insanların duygularını anlama ve ona göre hareket etme, sözel olmayan iletişim başlatma, sürdürme ve sonlandırma davranışlarını sergileme ve anlamada sınırlılıklar yaşama ve iletişim kurma konusunda isteksiz olma gibi sorunlar sergilemektedir. OSB’li bireyler kendilerine seslenildiğinde cevap vermeyebilir, diğer insanlarla göz temasından kaçınabilir ve yalnızca belirli hedeflere ulaşmak için başkalarıyla etkileşim kurabilir.
OSB’li bireylerin yaklaşık %40’ı yaşamı boyunca konuşma öğrenemeyebilir.
OSB’li bireyler, sahip oldukları sosyal etkileşim sorunları nedeniyle yaşa uygun akran etkileşimi kuramama, ortak alanlarda akranlarla zaman geçirmekten kaçınma, grup etkinliklerine katılamama, ortak dikkat olarak da adlandırılan başkalarıyla ilgi, duygu veya nesne paylaşma isteklerine uygun cevap verememe veya istekte bulunamama gibi sorunları sıkça karşı karşıya gelmektedir. Ayrıca sosyal kuralları anlamak, hatırlamak ve kuralların gerektirdiği davranışları yerine getirmek konularında yetersizlikler göstermektedirler
OSB’li birçok çocuk, kollarını sallamak, yanlamasına salınmak veya dönmek gibi tekrar eden hareketlerle veya alışılmadık davranışları herhangi, bir ortamda uzun süre sergileyebilmektedir. Bir diğer taraftan kimi OSB’li bireylerde ilgi odağı ve yoğunluğu bakımından diğer insanlara oranla normal dışı sayılabilecek düzeyde, yoğun ve sıra dışı ilgilere sahip olma durumu görülmektedir.
OSB’li bireylerin özelliklerinden birisi de çevresindeki ses, doku, koku gibi duyusal uyaranlara aşırı duyarlı olması ve normal dışı tepkiler vermesidir.
OSB’li bireyler dışarıdan bakıldığında herhangi bir motor yetersizliğe sahip değilmiş gibi görünmektedirler. Ancak OSB’li bireylerde, temel yetersizlik alanlarında (sosyal etkileşim, iletişim zorlukları ve tekrarlayan davranışlar) karşılaşılan sınırlılıklara ek olarak zayıf postür, koordinasyon ve motor planlama sorunları sıklıkla görülmektedir.
OSB’li bireylerin yaklaşık %80’nin zihinsel yetersizliğinde eşlik ettiği görülebilmektedir. Zihinsel yetersizliği olmayan OSB’li bireylerin çoğunluğunun zekâ düzeyi ortalama ya da ortalamaya yakın bir seviyede olduğu görülmektedir. Çok az sayıda ise üstün zekâlı olarak tanımlanabilecek OSB’li birey bulunmaktadır. Üstün zekâlı OSB’li bireyler savant olarak adlandırılmaktadır.

Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylerde Bakım Hizmetleri

Bakım hizmetlerine ilişkin prosedürler tanımlanırken her bir bireyin benzersiz olduğunu ve yetersizliğin tüm bireylere aynı türden sorunlar yaratmayacağı bilinmelidir. OSB’li bireylere bakım hizmetleri sunulurken, konuşma, konuşma dili, okuma ve yazma, alternatif ve destekleyici iletişimi kullanma ve iletişimin stres üzerindeki etkileri de dahil olmak üzere iletişimim bireyler üzerindeki etkisi ve önemine ilişkin kapsamlı bilgi sahibi olunmalıdır. Alternatif ve destekleyici iletişim (ADİ) teknolojisi, OSB’li bireyler gibi sınırlı veya değişken konuşma becerilerine sahip bireyler için iletişimi olanaklarını önemli ölçüde artırabilmektedir. ADİ, metinleri konuşmaya çeviren sentezleme yazılımları, dijital veya geleneksel resim panoları gibi farklı türden teknolojiler içeren araçlardan oluşmaktadır.
OSB’li bireylerle kurulacak olan iletişimlerde, konuşma dili belirsiz ifadeler ve geniş sorulardan uzak olmalı, kelimenin yalnızca kendi anlamı kullanılmalı, mecaz anlatımlardan ve deyimlerden uzak, hassas bir dil kullanılmalıdır. OSB’li bireyler genellikle, sesler, ışıklar, kokular, dokunma veya tat alma gibi duyusal uyaranlarla ilgili normal dışı duyarlılık seviyelerine ve tepki göstermeye meyilli olabilirler.
OSB’li bireylerde vücut farkındalığı ve beden algısına yönelik sınırlılıklar sıklıkla görülmektedir. OSB’li bireylerin zorluk yaşadıkları sağlık ve bakım alanlarından biride diş sağlığı ve ağız bakımı hizmetleridir.
Problemli bir durumla karşılan bakım personeli aşağıdaki konulara dikkat etmelidir.

• OSB’li birey geleneksel yollarla iletişim kurmasa bile, basit ve sade cümlelerle bireye sorular sorulmalıdır.
• Bakım personeline, tüm davranışların bir iletişim şekli olduğunu ve tüm insanların iletişim kurduğunu hatırlatılmalıdır.
• Sağlık ve psikolojik destek ekibi, yaygın tıbbi ve psikososyal nedenler de dahil olmak üzere tam ayırıcı tanıları düşünmelidir.
• Psikiyatrik hastalık, saldırganlığın veya problem davranışın olası nedenlerinden yalnızca biridir. Psikiyatri servislerine başvuran pek çok bireyin sıklıkla teşhis edilmemiş veya tedavi edilememiş tıbbi durumları vardır. Bu nedenle birey davranışlarının kökeni iyi incelenmeli, doğrudan farmakolojik müdahale için psikiyatri servislerine yönlendirilmemelidir.

Bakım personeli için anahtar noktalar ise şunlardır:

• OSB nüfusu farklı tür (konuşma dili, yazılı iletişim, günlük yaşam aktivitelerini yerine getirme becerisi, tutarlılık ihtiyacı, duyusal duyarlılık, duygusal düzenleme vb.) ve düzeylerde sınırlılıklar yaşayan bireylerden oluştuğu için heterojen bir gruptur. Bu nedenle her birey kendi içerisinde değerlendirilmelidir.
• OSB’li bireyler yetersizliğe ek olarak, epilepsi, gastrointestinal bozukluklar, beslenme ve beslenme sorunları, metabolik hastalıklar, kaygı, depresyon ve uyku bozuklukları gibi şiddetli kronik tıbbi hastalık oranları ve şiddete ve istismara daha fazla maruz kalma oranlarına sahiptir. Bu nedenle bakım personeli bireyin geçmiş yaşantılarına ve sağlık durumuna ilişkin ayrıntılı olarak bilgi edinmeli ve edinilen bilgileri kolay aktarılabilecek şekilde saklamalıdır.
• Klinisyenler sorun çözme stratejileri, yardımcı teknolojiler, uyarlanabilir işlev veya iletişimin iyileştirilmesi için terapi ve bakım personeline yönelik eğitim hizmetleri sağlayarak, bireylerin toplumsal kabulünün sağlanması, erişim haklarının kullanılması ve topluma katılımı destekleme etkinlikleriyle bireylerin yaşam kalitesini artırmaya yönelik çalışmalar yürütmelidir.
• Bakım personeli alternatif iletişim sistemleri kullanma, duyusal uyaranları düşürme, ziyaretlerde ilave yapılar oluşturma, ekstra zaman ayırma ve görsel uyaranlara ağırlık verme yoluyla bireylerin hizmetlere erişimini kolaylaştırabilmektedir.
• Bakım personeli OSB’li bireylerde hastalık şüphesinde olduklarında, hastalıkların sıklıkla temel davranış veya işlevlerde değişiklikler yoluyla kendilerini gösterebileceğini unutmamalıdır. Bireylerde görülen kaygı ve endişe durumlarında tıbbi ve psikososyal nedenleri düşünmelidirler.