Bakıma Gereksinimi Olan Engelli Bireyler 1 Dersi 8. Ünite Özet

Giriş

Çoklu yetersizlik, adından da anlaşılabileceği gibi; bireyde birden fazla yetersizliğin bir arada görülmesi olarak tanımlanabilir. Çoklu yetersizliği olan bireylerde, birden fazla yetersizliğin bulunması; yetersizlik durumunun olumsuz etkilerinin bu bireyler üzerinde daha yoğun bir şekilde bulunmasına yol açmaktadır. Bununla birlikte, çoklu yetersizliği olan bireyler, diğer yetersizlik gruplarındaki bireylere göre daha sık ve ağır sağlık problemleri yaşamaktadırlar. Maruz kaldıkları bu olumsuzluklar medeniyle de; yoğun ve uzun süreli bir bakım ve rehabilitasyon sürecine gereksinimleri bulunmaktadır

Çoklu Yetersizliğin Tanımı

Çoklu yetersizlik en genel tanımıyla, “bir yetersizliğe başka bir yetersizliğin eşlik etmesi” durumudur. Çoklu yetersizlik, ileri düzeyde ve yoğunlukta desteğe gereksinim duyan iki veya daha fazla motor, duyusal bozukluk ve özel sağlık bakım gereksinimi olan bireyleri tanımlamak için kullanılmaktadır. Ülkemizde çoklu yetersizliğin tanımı; Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği’nde (2006) birden fazla yetersizliği olan birey adı altında şu şekilde yapılmıştır: Birden fazla yetersizliği olan birey, “birden fazla alanda görülen yetersizlik nedeniyle özel eğitim ve destek eğitim hizmetine ihtiyacı olan birey”dir. Bu bireyler, yasalarda ve ilgili alan yazında “ileri düzeyde yetersizliği olan bireyler” in önemli bir alt grubu olarak kabul edilmektedirler. Bunun sebebi, bu bireylerin sahip oldukları fiziksel, eğitimsel, sosyal-duygusal ile sağlık-bakım gereksinimlerinin kombinasyonu ve yoğunluğu nedeniyle; bu bireylerle çalışan uzmanların onların bu çoklu yetersizlik durumlarına uygun eğitim/bakım olanakları sunmada karşılaştıkları zorluklar olarak gösterilebilir.

Çoklu yetersizliği olan bireylerin sahip oldukları yetersizliklerin kombinasyonu ve şiddetinin derecesi her bireyde farklılık göstermektedir. Bu yetersizlikler, doğumla birlikte oluşabileceği gibi; doğumu izleyen günlerde, erken çocukluk yıllarında hatta ergenlik döneminin sonlarına doğru da gelişebilmektedir. Bazen çocuk tek bir yetersizlikle dünyaya gelmekte; çocukluk dönemi boyunca ikincil/üçüncül yetersizlik durumu oluşabilmektedir. Çoklu yetersizliğe sahip olan bireylerin özellik ve gereksinimleri, sahip olduğu yetersizlik kombinasyonunun doğasına bağlı olduğu gibi çevresel koşullarla da yakından ilgilidir. Çoklu yetersizlik, iki veya daha fazla yetersizlik durumunun bireyin iletişim, devinim ve günlük becerilerdeki performansı üzerinde birleşik etki yaratması olarak da tanımlanabilmektedir.

Çoklu Yetersizliği Olan Bireylerin Tanılanması ve Yaygınlık Oranları

Çoklu yetersizliği olan bireyler; doğumda/yaşamın ilk evrelerinde ya da travmatik kazalar/hastalıklardan sonra tanılanmaktadırlar. Bu bireylerin yetersizlik durumları, tıp uzmanları tarafından tespit edilir. Bu bireylerin üzerinde yapılan değerlendirmeler, öncelikle bakım personelinin çoklu yetersizliği olan bireylerin ihtiyaçlarını ve nasıl motive olduklarını anlamalarını sağlayarak; mümkün olan en iyi hizmetleri sunmalarına yardımcı olmayı amaçlamaktadır.

Yetersizliklerin zamanında ve erken dönemde tespit edilmesi; çoklu yetersizliği olan bireylerin var olan performans düzeylerinin ortaya çıkarılmasıyla birlikte, sahip oldukları yetersizliklerin yaşamları için engelleyici bir durum haline gelmesini önlemeye yardımcı olmaktadır. Bu bireylerin tanılanma süreçlerinde; genellikle ebeveynler evde çocuklarında gördükleri farklılıklardan yola çıkarak bir uzmana başvurmakta ve uzmanlardan oluşan bir ekip te çoklu yetersizliği olan birey için gereken müdahaleleri planlayabilmek için bir değerlendirme süreci gerçekleştirmektedir. Çoklu yetersizliği olan bireylerin tarama ve tanılama sürecinde kullanılabilecek bir standartlaştırılmış kontrol listesi bulunmamaktadır. Ancak; bireyin çoklu yetersizliğinin hangi farklı yetersizliklerin birleşimiyle oluştuğunu belirlemek üzere; tek bir yetersizliği taramaya yönelik olarak geliştirilen kontrol listeleri kullanılabilir.

Konuyla ilgili olarak Sayfa 163 ve 164’deki kontrol listeleri ve ölçek incelenebilir.

Çoklu yetersizliği olan bireylerin tanılanmalarına yönelik olarak evrensel olarak kabul görmüş bir tanı ölçütü bulunmamaktadır. Bu nedenle; tanılanma süreçlerinde genellikle birincil yetersizlikleriyle tanılandıklarından, bu bireylerin genel nüfus içerisindeki yaygınlık oranlarına yönelik olarak kesin bir bilgi verebilmek oldukça zordur. Dünyada yapılan sınırlı sayıdaki araştırmada; çoklu yetersizliği olan bireylerin, toplam nüfusa göre oranının oldukça düşük olduğu belirtilmektedir. Yapılan araştırmalar, genel okul çağındaki nüfusun yaklaşık yüzde 0,1-1’nin çoklu yetersizliğe sahip olduğunu göstermektedir. Çoklu yetersizliği olan bireylerin büyük kısmının, yaşamlarının herhangi bir bölümünde bir genel eğitim sınıfına kaydolmasının mümkün olmadığı düşünüldüğünde; verilen oranın gerçekte daha fazla olduğu söylenebilir. Çoklu yetersizliği olan bireylerin yaygınlığı, ülkemiz açısından incelendiğinde; tanılamada yaşanan problemler ile veri toplama ve raporlaştırma yetersizlikleri nedeniyle, bu bireylerin genel nüfus içerisindeki oranlarını yönelik kesin bir yargıda bulunulamamaktadır.

Çoklu Yetersizliği Olan Bireylerin Özellikleri ve Gereksinimleri

Bakım personeli için, çoklu yetersizliğe sahip olan bireylerin özelliklerini bilmek; onların daha etkili bir bakım ve rehabilitasyon hizmeti almalarını sağlamak açısından önemlidir. Çoklu yetersizliği olan bireylerin farklı gelişim alanlarındaki özelliklerinden aşağıda söz edilmiştir:

• Görmeyle ilgili problemler : Çoklu yetersizliği olan bireylerin bazılarının gözlerinde kaymalar bulunur ve yürürken çevrelerindeki eşyalara çarparlar. Gözleri her zaman çok fazla ışık varmış gibi kısıktır.
• İşitmeyle ilgili problemler : Çoklu yetersizliği olan bireyler, genellikle belirli düzeydeki sesleri duyarak cevap verebilir. Bulundukları ortamlardaki konuşmaları ‘tahmin ederek’ rutin olaylara alışmayı öğrenebilirler. Ancak; daha önceden karşılaşmadıkları yeni insanlar ve ortamlarda bulunduklarında konuşulanları anlamada ciddi düzeyde problemler yaşarlar. Bazen de işitme ile ilgili problemler, bu bireylerin bedenlerini dengede tutmaları ve düz bir çizgide yürümelerini zorlaştırmaktadır.
• Öğrenme güçlükleri: Çoklu yetersizliği olan bireylerin, iki veya daha fazla alanda yetersizliklerinin bulunması nedeniyle, bu bireylerin öğrenme hızları oldukça yavaştır. Bu bireylerin çevrelerindeki dünyayı keşfetme konusunda, özel bir desteğe gereksinimleri bulunmaktadır.
• İletişimle ilgili problemler: Çoklu yetersizliği bulunan bireylerde “iletişim” en fazla olumsuz etkilenen alanlardan birisidir. Bu bireyler, sahip oldukları birden fazla yetersizlik durumu nedeniyle; iletişim kurmada genellikle konuşmayı kullanamazlar.
• Duruş ve hareket etmeyle ilgili problemler: Görme ve işitme duyuları; vücudumuzun bir şeylere çarpmadan hareket etmesine ve bir yerden bir yere ulaşmada kullanacağımız yolu hatırlamamıza yardımcı olmaktadır. Çoklu yetersizliği olan bireylerin bazılarında görülen beyin felci, lokomotor yetersizlik ve denge güçlüğü; bu bireylerin kendi vücut hareketlerini yönetmesini zorlaştırır ve bedenlerini bir yerden bir yere taşımalarında güçlük yaşamalarına neden olur.
• Kendini uyarıcı davranışlar: Çoklu yetersizliği olan bireylerin birçoğu, “kendini uyarıcı davranışlar” olarak adlandırılan uygun olmayan davranış biçimlerine sahiptir. Bu davranışlardan bazıları; rutin biçimde kafasını sağa sola çevirme, parmaklarını gözlerin önünde hareket ettirme, vücudunu öne arkaya doğru sallama şeklinde sürekli olarak hareket ettirmedir.
• Sağlıkla ilgili problemler: Çoklu yetersizliği olan birçok bireyin; epilepsi, sık görülen göz ve kulak enfeksiyonları, solunum bozuklukları, kas dejenerasyonu ve birden fazla olunan ameliyatlar gibi sağlıkla ilgili ciddi problemleri bulunmaktadır.

Her birey birbirinden farklıdır, benzer bir şekilde her çoklu yetersizliği olan birey de birbirinden farklıdır. Ancak; çoklu yetersizliğe sahip olan bireylerin grup olarak bazı benzer özellikleri bulunmaktadır. Bunlar şöyle sıralanabilir:

• Çoklu yetersizlik, bireyin tüm gelişimini olumsuz etkiler.
• Çoklu yetersizliği olan bireylerin algılamaları yavaştır.
• Cümle kurarak iletişim kurma ciddi düzeyde olumsuz etkilenmiştir.
• Bu bireylerin çevreleriyle etkileşime girme fırsatları oldukça sınırlıdır.
• Büyük çoğunluğunda kendini uyarıcı davranışlar bulunmaktadır.
• Çevrelerinde gerçekleştirdikleri fiziksel hareketler oldukça kısıtlıdır.
• Sıklıkla ve ağır seyreden sağlık problemleri yaşarlar.
• Basit günlük etkinlikleri (t-shirt giyme, kapı açma, oturacak bir sandalye bulma ve oturma gibi) gerçekleştirmek için düzenli olarak yardıma gereksinim duyarlar.
• Günlük bakım ihtiyaçlarına yardımcı olmak için yüksek oranda yapılandırılmış bakım ve rehabilitasyon programlarına gereksinim bulunmaktadır.

İleri düzeyde yetersizliğe sahip olan bireylerde fiziksel ve sağlıkla ilgili problemlerin görülme olasılığı oldukça yüksek oranlardadır. İleri düzeyde yetersizliği olan bireylerin önemli bir alt grubunu oluşturan çoklu yetersizliği olan bireylerde de durum çok farklı değildir. Çoklu yetersizliği olan bireylerin, fiziksel ve sağlıkla ilgili çeşitli gereksinimlerine aşağıda yer verilmiştir:

• Hareket Kısıtlılığı: Çoklu yetersizliği olan bireylerde en sık görülen ve organik bulguları tanımlanabilen yetersizlik türü serebral palsidir. Serebral palsi, bireylerin hareket kabiliyeti ve postürlerini (duruş) olumsuz etkileyen/kısıtlayan bir bozukluktur. Beyinde oluşan hasar nedeniyle serebral palsisi olan birçok çocuk yürüme yetisine sahip olamamaktadır.
• İskelet Deformasyonları: Çoklu yetersizliğe sahip birçok birey, doğuştan veya beyin hasarına bağlı olarak sonradan iskelet deformasyonu durumu geliştirmektedirler. Bu tür deformasyona sahip olan bireylerin iskelet destekleyici aparatlar kullanmaları sağlanmalı, ayrıca oturuş pozisyonlarının iskelet deformasyonunu arttıracak şekilde olmamasına dikkat edilmelidir.
• Duyusal Bozukluklar: Çoklu yetersizliğe sahip bireylerin birçoğunun diğer insanlar gibi bağımsız hareket etmelerini engelleyen görme veya işitme kayıpları bulunmaktadır. Böyle durumdaki bireylere yetersizliklerinin türü ve derecesine göre mutlaka cihazlandırma (işitme cihazı, gözlük vb.) yapılmalı gerekirse tıbbi müdahale (göz ameliyatı, koklear implant vb.) sağlanmalıdır

Çoklu yetersizliği olan bireylerin birçok eğitsel gereksinimi; ileri düzeyde yetersizliği olan bireylerle benzerlik göstermektedir. Bu bireyler genel olarak, yeni bilgi/becerileri yavaş öğrenirler, tekrar yapılmayan becerileri çabuk unuturlar, öğrendikleri becerileri yeni durumlara genelleyemezler ve ayrı ayrı öğrenilen becerileri sentezlemekte güçlük yaşarlar. Çoklu yetersizliği olan bireylerin sahip olduğu eğitsel gereksinimler aşağıda sıralanmıştır:

• Uygun Pozisyonlama ve Yerleştirme: Çoklu yetersizliğe sahip olan bireylerin, ders sırasında uygun pozisyonlanmaları ve yerleştirmeleri ağrılarını azaltarak dikkatlerini derse vermeleri açısından önemlidir. Uygun pozisyonlanan çoklu yetersizliği olan birey, daha kolay görecek, daha kolay duyacak, ders materyallerine daha kolay ulaşacak ve böylece etkinliklere katılımı daha da artacaktır.
• İletişim İçin Uygun Yöntemler Geliştirme: Çoklu yetersizliği olan bireylerin birçoğu iletişim kurmak için konuşmayı kullanamazlar. Eğitimciler, gerçekleştirecekleri öğretim fırsatlarıyla bu bireylerin basit ihtiyaçlarını dahi olsa ifade edebilmelerinin yolunu aramalıdırlar.
• Uyarlamalara Yer Verme: Çoklu yetersizliği olan bireyleri tipik gelişim gösteren bireylerde kullanılan değerlendirme araçları ile değerlendirerek; genel eğitim müfredatındaki öğretim tekniklerini kullanarak eğitmek mümkün değildir. Bu nedenle çoklu yetersizliklerin türüne ve bireyin bireysel özelliklerine göre değerlendirme araçları ile öğretim araç-gereç ve yöntemlerinde uyarlamaya gitmek gerekmektedir

Çoklu yetersizliği olan bireylerin sağlıkla ve bakımla ilgili gereksinimleri oldukça ciddi düzeylerdedir. Uzmanlar, çoklu yetersizliği olan bireylerin, ailelerinin ilgilerinin yanı sıra arkadaşlık ilişkileri geliştirmeye de gereksinimlerini olduğunu belirtmektedirler.

Çoklu Yetersizliğin Nedenleri

Çoklu yetersizliğe sahip olmak; bireyin birden fazla tanılanmış yetersizliğinin olması anlamına gelmektedir. Çoklu yetersizliğe neden olan etmenleri;

• Doğum öncesi nedenler,
• Doğum sırası nedenler ve
• Doğum sonrası nedenler olarak üç ayrı başlık altında toplamak mümkündür.

Doğum öncesi nedenler;

• Genetik bozukluklar,
• Kan uyuşmazlığı,
• Viral enfeksiyonlar,
• Beyin felci (Serebral palsy),
• Toksoplazma,
• Hidrosefali,
• Mikrosefali.

Doğum sırası nedenler;

• Travmatik beyin hasarı,
• Bebeğin beynine giden oksijen miktarının yetersiz kalması.

Doğum sonrası nedenler;

• Menenjit ve beyin iltihabı gibi çocukluk enfeksiyonları,
• Kaza sonucu oluşan travmatik beyin zedelenmeleri,
• Zehirlenmeler,
• Olumsuz çevre koşulları ve
• İlaca reaksiyon gösterme.

Çoklu Yetersizliği Olan Bireylerin Günlük Yaşamlarını Kolaylaştırmak İçin Yapılabilecek Uyarlamalar

Çoklu yetersizliği olan bireylerin günlük yaşamlarını kolaylaştırmak için; yaşanılan çevrede bir takım uyarlamalar yapma yoluna gidilmelidir. Çevrenin uyarlanması ve değiştirilmesi konusunda; bakım personelinin dikkat etmesi gereken nokta, kendi işini kolaylaştıran değişiklikler yerine çoklu yetersizliği olan bireyin daha bağımsız olmasını sağlayacak uyarlamaları düşünmesi gerekliliğidir.

Çoklu yetersizliği olan bireyin içinde bulunduğu çevreyi uyarlarken veya değiştirirken düşülmesi gerekenler aşağıda sıralanmıştır:

• Çoklu yetersizliği olan bireyin bağımsızlığını arttıracak değişikliklere yer verme.
• Sadece çoklu yetersizliği olan bireye değil; çevresinde bulunan tüm bireylere fayda sağlayacak değişikliklere yer verme.
• Uyarlamaları gerçekleştirmeden önce, çoklu yetersizliği olan bireyin bulunduğu çevre ve bu çevrenin değiştirilmesine alıştırılmasını sağlama.
• Çoklu yetersizliği olan birey, uyarlama yapılan konuda daha az desteğe gereksinim duymaya başladıkça; uyarlamayı silikleştirerek ortadan kaldırma ve böylece bireyin tam bağımsızlığını sağlama

Çoklu yetersizliği olan bireylerin giyinme, tuvalet, banyo yapma ve yemek yeme becerilerini sergilerken yapılabilecek uyarlamalar Sayfa 171’den incelenebilir.

Çoklu Yetersizliği Olan Bireylerin Bakımında Dikkat Edilecek Durumlar ve Bakım Personeline Öneriler

Çoklu yetersizliğe sahip bireylerin günlük yaşamlarında daha bağımsız olabilmeleri için; bakım personelleri tarafından desteklenmeleri gerekmektedir. Aşağıda bakım personellerine, çoklu yetersizliği olan bireyleri desteklemede kullanabilecekleri çeşitli önerilere yer verilmiştir:

• Çoklu yetersizliği olan bireyin, yetersizliği ile ilgili her ayrıntıyı öğrenin.
• Çoklu yetersizliği olan bireyin gereksinimlerini bilin ve onun güçlü yanlarına odaklanın.
• Çoklu yetersizliği olan bireyle çalışan diğer uzmanlarla bir takım olun.
• Çoklu yetersizliği olan birey için yardımcı/destekleyici teknolojileri araştırın.
• Uygulama ve pekiştirme.
• Çalıştığınız bireye yerine getirebileceği günlük işler verin.
• Çalıştığınız çok engelli bireyin destek programına hakim olun.
• Uyarlamalar yapın.
• Çalıştığınız bireyin ihtiyacı olan destek hizmetlerinden faydalanmasını sağlayın.
• Çalıştığınız bireyin bağımsızlığını destekleyin.